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家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾
作者:非也 2021-05-17 17:27:57 心理健康

據(jù)統(tǒng)計(jì),中國(guó)自閉癥人群已超過(guò)1000萬(wàn),其中自閉癥兒童超過(guò)200萬(wàn),也就是說(shuō)每100人中就有一個(gè)自閉癥患者,每54名兒童中,就有一名被診斷為自閉癥譜系障礙。

這個(gè)數(shù)字還在不斷逐年增加,據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防控制中心統(tǒng)計(jì),2020年較2018年上漲了10%。

每一個(gè)星星的孩子身后,都有一個(gè)悲傷的家庭。

在我的身邊就有很多這樣的孩子。比如阿森。

他是一個(gè)長(zhǎng)得很俊俏的男孩,在萬(wàn)千矚目中出生。

爸爸、媽媽、爺爺、奶奶都很寵愛他,滿心期待他幸福快樂長(zhǎng)大。然而,讓人不安的是,到2歲多,他還不怎么會(huì)說(shuō)話,平時(shí)也喜歡一個(gè)人呆在角落里。

剛開始,他們以為可能是內(nèi)向??墒堑鹊娇?歲,他還是不怎么會(huì)說(shuō)話,而且性格變得有些執(zhí)拗,孤僻,總是抱著一個(gè)有些舊的娃娃不撒手。他也不像別的孩子那樣活蹦亂跳。

家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

后來(lái)在別人的提醒下,他的媽媽才想起帶他去醫(yī)院檢查。結(jié)果,被診斷為自閉癥。

被確診的那一刻,她既不安,又憤怒,指責(zé)醫(yī)生老愛嚇唬人。

可是,跑了很多地方都是一樣的診斷。

從那以后,她變了,切斷了絕大多數(shù)社交活動(dòng),一心只想陪在孩子身邊。

她說(shuō):“無(wú)論付出什么樣的代價(jià),只要能讓孩子恢復(fù)正常,她都愿意?!?/p>

可是,家人的態(tài)度讓她傷透了心,知道阿森得了自閉癥,而且還可能一輩子都治不好后,他們開始指責(zé)這一切都是她的錯(cuò)。怪她懷孕的時(shí)候不該化妝、不該老是出去玩,甚至懷疑她的基因有缺陷。

最讓她氣憤的是,丈夫以此為理由,堂而皇之地出軌,說(shuō)他們家需要一個(gè)正常的人來(lái)延續(xù)香火。

在多重打擊之下,不到半年時(shí)間,她從一個(gè)活潑開朗的時(shí)尚少婦變成了整天愁眉不展的祥林嫂。

她離了婚,獨(dú)自帶著孩子生活,每天圍著阿森轉(zhuǎn)。

家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

一閑下來(lái),就習(xí)慣性地上網(wǎng)查資料,咨詢一個(gè)又一個(gè)專家,希望聽到一些更積極樂觀的消息。

然而,除了騙子會(huì)將治療效果說(shuō)得神乎其神外,專業(yè)的治療師都讓她做好長(zhǎng)期陪伴的準(zhǔn)備。

我愿意一輩子陪著他,給他最好的照顧,但是時(shí)間不允許啊。就算不發(fā)生什么意外,我肯定會(huì)比他先老去。有時(shí)候想,等到我要死的時(shí)候,干脆帶著他一起走算了。

這樣的日子,很壓抑。她不知道自己還能堅(jiān)持多久,也越來(lái)越不知道為什么還要苦苦堅(jiān)持。

每每想起她的遭遇,心里都很不是滋味。

當(dāng)我走進(jìn)更多自閉癥兒童的家庭,發(fā)現(xiàn)即便是完整的家庭,也一樣很難熬。畢竟自閉癥康復(fù)之路費(fèi)錢、費(fèi)心又費(fèi)時(shí)。

2014年的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示,超過(guò)一半的自閉癥家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孤獨(dú)癥孩子,只有四分之一的家長(zhǎng)保留全職工作。

巖巖的爸爸媽媽為了籌錢給他做康復(fù),沒日沒夜地工作,只有年邁的爺爺陪著他做治療。

爺爺很擔(dān)心,哪一天自己不在了,他們的生活該如何繼續(xù)下去。

對(duì)他們而言,最大的心愿就是有一天自己的孩子能夠像普通人那樣上學(xué)、工作、融入社會(huì)。

可是,要做到這一點(diǎn)并不容易。

《海洋天堂》中,文章飾演的大福是一名自閉癥患者。

家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

他的媽媽因?yàn)闊o(wú)法接受這個(gè)事實(shí),有一天去海里游泳后再也沒有回來(lái),只剩下李連杰飾演的爸爸王心誠(chéng)與他相依為命。

雪上加霜的是,王心誠(chéng)突然被確診為癌癥,所剩下的日子不多了。

為了確保大福在他離開后能好好活下去。

他找到福利院,但是人家以不符合標(biāo)準(zhǔn)為由不接收。

他試圖訓(xùn)練他照顧自己,可是就連買東西都需要反復(fù)訓(xùn)練。

他想讓大福去海洋館打雜,掙一點(diǎn)生活費(fèi),但是他們有太多擔(dān)憂,不愿意接收。

這樣的一個(gè)人,他怎么舍得放下呢?

家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

于是,他想到了帶著大福一起去死。

電影的開頭呈現(xiàn)的就是這么一幕:在茫茫的大海中飄著一葉孤舟,大福和爸爸并排坐在船邊,好似在度假。

然而,鏡頭拉近了才發(fā)現(xiàn)他們的腿上都纏著繩子,而繩子的另一頭綁著一塊重重的鐵塊。

半晌,他溫柔地對(duì)大福說(shuō):“兒子,我們走吧?!?/p>

說(shuō)罷,決絕地縱身跳入大海中,而表情卻那么平靜,那么釋然。

這一幕是一種隱喻。

雖然,最終王心誠(chéng)沒有那么做,但它一定實(shí)實(shí)在在無(wú)數(shù)次在他但腦海中浮現(xiàn)過(guò),也在無(wú)數(shù)個(gè)家有自閉癥兒童的家長(zhǎng)腦海中浮現(xiàn)過(guò)。

事實(shí)上,每年因?yàn)樽蚤]癥而自殺的人并不在少數(shù)。

可以說(shuō),每一個(gè)星星的孩子身后,都有一個(gè)悲傷的家庭。

讓人欣慰的是,如果自閉癥兒童能夠更早得到有效干預(yù)并接受系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練,有很大的幾率可以重新融入社會(huì)。

已經(jīng)確診的孩子,盡量配合治療。

疑似未確診孩子,可以對(duì)照以下標(biāo)準(zhǔn)自測(cè):

行為方面:

在日常生活中,堅(jiān)持某些行事方式和程序,拒絕改變習(xí)慣和常規(guī),并且不斷重復(fù)一些動(dòng)作;

愛好狹窄,會(huì)極度專著于某些物件,或?qū)ξ锛哪承┎糠只蚰承┨囟ㄍ庑蔚奈矬w非常感愛好。

社交發(fā)展方面:

對(duì)外界事物不感愛好,不大察覺別人的存在;

與人缺乏目光接觸,未能主動(dòng)與人交往,分享或參與活動(dòng);

在群處方面,模擬力較弱,未能把握社交技巧,缺乏合作性;

想象力較弱,極少通過(guò)玩具進(jìn)行象征性的游戲活動(dòng)。

家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

溝通方面:

語(yǔ)言發(fā)展遲緩和有障礙,說(shuō)話內(nèi)容,速度,及音調(diào)異常;

對(duì)語(yǔ)言理解和非語(yǔ)言溝通有不同程度的困難;

可能欠缺口語(yǔ)溝通的能力。

情緒方面:

由于溝通上有困難,加上未能適應(yīng)轉(zhuǎn)變,所以比較輕易受情緒或環(huán)境因素刺激,表現(xiàn)沖動(dòng)或有傷害性的行為。

如果孩子有以上癥狀,建議立刻咨詢專業(yè)機(jī)構(gòu)。

家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

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曾看過(guò)一部自閉癥電影短片《大海小雨》。

其中有一句特別觸動(dòng)我,當(dāng)生命成為謎題,唯有愛是迷底。

然而,如果只有父母的愛,當(dāng)父母老去的那一天,他們必然無(wú)法獨(dú)活。

只有當(dāng)社會(huì)在各個(gè)方面給予足夠的支持和包容的時(shí)候,他們的爸爸媽媽才能夠安心地“離開”。

比如,教導(dǎo)自己的孩子敞開心試著與這些特別的孩子交朋友;當(dāng)我們?cè)谏钪杏龅竭@樣的孩子時(shí),不要帶著有色眼鏡去看待。

比如,當(dāng)孩子發(fā)脾氣的時(shí)候,我們要用接納的態(tài)度去理解孩子,了解清楚孩子發(fā)脾氣的原因,才能有相應(yīng)的應(yīng)對(duì)策略。

家有自閉癥孩子,如何成為他們最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

事實(shí)上,他們只是有一點(diǎn)點(diǎn)特別而已,并沒有錯(cuò);如果有可能,給他們提供一些工作機(jī)會(huì),讓他們有可能融入這個(gè)社會(huì);主動(dòng)學(xué)習(xí)一些與自閉癥人士相處的方法。

如果不知道該做些什么,也可以只是簡(jiǎn)單地放下偏見,給他們留下一片自由呼吸的空間。

最后,還想對(duì)自閉癥兒童的父母說(shuō)“上天對(duì)每一個(gè)孩子都有他的安排。把這個(gè)孩子安排到你的身邊,是因?yàn)樯仙n認(rèn)為你有這個(gè)能力善待這個(gè)孩子,能夠安排好他的生活?!?/p>

當(dāng)我們學(xué)會(huì)平和地與他們相處的時(shí)候,他們才更有可能順利融入地球人類。

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